« Je veux aller à l’école », dit un garçon atteint d’autisme, qui attend une place en institut médico-éducatif (IME) depuis presque quatre ans. La mère de Jules, 9 ans et atteint d’autisme, attend une place en institut médico-éducatif (IME) depuis près de quatre ans pour son fils. Face à un manque de places, elle souhaite tirer la sonnette d’alarme. « J’attends chaque jour devant son téléphone dans l’attente d’une bonne nouvelle », confie, désespérée, Morgane Varnieu. Depuis près de quatre ans, cette mère de famille, domiciliée aux Abrets-en-Dauphiné (Isère) attend une place en institut médico-éducatif (IME) pour son fils de 9 ans, qui présente un trouble du spectre de l’autisme depuis ses deux ans. Dans l’attente d’une place en IME, Jules était pris en charge par l’hôpital de jour de La Tour-du-Pin, depuis 2021. Mais à cause de défaillances dans l’offre de soins, il ne dispose plus que de deux demi-journées à l’hôpital : « Ils sont dans une situation précaire, ils n’ont pas de soignant donc ils ont été contraints de fermer temporairement », raconte Morgane. « Là-bas, je vais à la ferme. Je fais des jeux de société, des Lego, de la pâte à modeler. J’apprend, je joue de la musique. Mais, oui, j’aimerais aller à l’école », confie Jules. Depuis que Jules n’est plus pris en charge quotidiennement par son hôpital de jour, Morgane, soignante à domicile, a dû adapter son quotidien : « J’ai réduit ma charge de travail de moitié. Je suis seule de 4 heures à 18 heures. Je dois m’en occuper tout le temps, explique-t-elle. Je doit toujours surveiller Jules. Manger tout seul, c’est compliqué. Couper les aliments tout seul, c’est compliqué. S’essuyer, c’est compliqué. Boire, c’est compliqué… tout est compliqué. » Morgane peut notamment compter sur l’aide quotidienne de sa fille. Mais depuis l’arrêt de sa prise en charge, elle témoigne d’une régression de son état : « La régression a déjà commencé, ça se voit à son comportement. il fait de plus en plus de crises d’angoisse, il ne peut plus dormir seul la nuit, il a toujours besoin de quelqu’un. J’aimerais que ça ne se poursuive pas. S’il continue de régresser, ça va de devenir de plus en plus compliqué. » Face à cette situation, Morgane et son compagnon, qui a dû prendre un emploi en Suisse pour subvenir aux besoins financiers de la famille, attendent désespérément qu’une place se libère en IME : « On était à la 78e place de la liste d’attente il y a quatre ans. Aujourd’hui, on est 24e. Si on fait le calcul, il reste encore deux ou trois ans d’attente. C’est très long, Jules ne peut pas rester sans soin. Il est enfermé dans des troubles. » « J’attends que l’ARS réagisse et qu’ils trouvent des mesures adaptées à chaque enfant pour qu’ils aient une structure ouverte avec de nouvelles places », espère Morgane.
Un garçon atteint d’autisme attend une place en IME depuis presque quatre ans : l’attente éternelle
